紧随国际干燥的脚步—-2018美国华盛顿国际干燥会

? ? 第14届国际干燥研讨会-14th International Sj?gren’s Syndrome Symposium (ISSS)于2018年4月18日到21日在美国的首都华盛顿举行。ISSS是干燥学者的盛宴,每3年一届,小编非常高兴的参加了这次会议,并代表中国的干燥学者在会议上发言?;嵋槟谌莅才沤舸辗岣?,从基础研究到临床研究,从动物实验到临床实验,给了我很多的感悟,让我们领略到了国际干燥学各种研究热点。

何菁教授在ISSS大会上发言

在开幕式上,著名的国际风湿病学教授—挪威的Roland Jonsson教授给我们讲述了干燥背后的人。首先他介绍了我们熟知的Sjogren教授。他通过自己的工作实践首先发现并提出了“干燥综合征”这种疾病,被我们后人应用至今。此后,他又先后介绍了Norman Talal教授,他于1964年发表了第一篇干燥综合征的论著;Rolf Manthorpe教授,他于1986年组织了第一节国际干燥论坛和Susumu Sugai教授,他于2002年组织了第8届国际干燥论坛。他们给干燥综合征开辟了新的天地,我们要铭记这些为干燥事业付出一生的医师们。

 

金月波医生和外国科研工作者交流

何菁教授合影

在会议上,眼科大夫讨论了干燥综合征患者干眼病的诊断和治疗要的,并提出了难点和挑战;科研工作者探索了干燥患者的基因特点,还有体内的免疫紊乱机制;风湿科大夫分别介绍了一些治疗药物在干燥综合征的应用,包括羟氯喹,抗CD20单抗,IL-2,抗CD40抗体等,给患者带了了极大的福音。

张钦医生在ISSS上POST展示

会议闭幕式上,著名的风湿病学教授,美国Fox教授提出了我们年轻的工作者需要努力的几个方向:病理机制,包括基因,表观遗传学和环境;超声诊断;治疗干燥综合征的药物报批FDA的阻碍;临床药观研究等。

ISSS参会人员合影

小编认为,这次会议收获丰硕,既开拓了思路,又提高了理论水平和临床工作中等各方面的能力。我们还要在这个基础上,携手国内外风湿科、眼科、口腔科和科研等工作人员一起,为干燥综合征的未来共同努力。

眼科医生的国际干燥综合征研讨会(ISSS)2018之旅

第一次作为眼科大夫参加ISSS会议(2018.4.18-2018.4.21),参会前听何菁教授说此会三年一届,即对其充满敬意。要知道很多会都是一年一次,但是五年未必出来什么新的内容。ISSS可以很务实的三年一届,某种意义上也让大家每次都能听到一些真正的新的内容。当然我是第一次来,所以一切对我来说都是新的。

如果说ISSS是一个内科大夫的会议,就误解了干燥综合征这个病,也误解了医学的本质了,首先干燥综合征是一个全身多系统的疾病,而眼干、口干是其最主要症状,所以只有多学科合作去了解和治疗这个疾病才是最科学的态度,至今临床上还经??梢钥吹饺淼难逖е副旰懿缓?,但是眼不干的患者,同时也有全身指标非常好,但是眼睛的问题难以控制的患者。这充分说明了这个疾病的复杂和多样性,认识它也必须有多种视角。另外对疾病的治疗是多方面的,眼干对于生活质量有着很大影响,我们要关注干燥综合征所造成的各个器官的损害,尽量提高患者的生活质量,甚至让干燥综合征不影响到我们的生活。

从眼科角度看ISSS,感觉Sj?gren syndrome这个疾病的眼科角度无论是临床还是科研都还不能算是特别深入,大家所能认识到的内容不能算是很多,对这个病的机理的认识也还是不清楚的。总结了一下目前干燥综合征眼科临床的热点。大家开始真正的关注到睑板腺相关的问题在干燥综合征的潜在风险了,来自Boston的眼科界的大咖David Sullivan教授的讲座内容就是“干眼中的睑板腺功能障碍”,当然我们团队的其中一篇poster的研究内容也是聚焦于睑板腺功能障碍和干燥综合征的关系。所以在临床上,我们常常要求一定要做睑板腺成像,有些患者我们会要求坚持做热敷,正是因为看到了睑板腺的问题对于干眼的重要性。另外神经的问题越来越多的受到大家的关注,我们团队另一篇poster正是针对共聚焦显微镜下的角膜上皮下神经形态所做的研究。另外干燥综合征常常伴有中重度干眼,所以这种程度的干眼所造成的视觉的损害也是眼科大夫所关注的。无论是干眼造成阅读速度的下降,还是随着睁眼时间一秒一秒的增加,视觉状态的即时改变,这些造成生活质量下降的问题都是眼科大夫想了解的。另外的声音来自免疫科大夫,笔者参加了4月20日中午的干燥综合征基金会(Sjogren Syndrome Foudation,SSF)的工作会议。除了如何进行干燥综合征的国际性的宣传,以及患教活动等内容外,来自多个国家的免疫科大夫问到了羟氯喹用药的眼部问题,他们很感兴趣,但是也存在疑惑,因为这方面的声音太少了(学术界的关注有些少)。作为当时在场唯一的眼科大夫,我提出了两个主要的问题,一个是免疫科大夫对羟氯喹的眼部风险重视不足,还是有很多大夫认为正常情况下认为羟氯喹极为安全,不到某个剂量绝不会出现问题。实际即使眼科学界也极少有人关注羟氯喹的问题,毕竟相对于如此多的眼科疾病,羟氯喹视网膜病变实在是非常非常小的分支,以至于几乎被忽视。另一个问题正因为重视不足,导致一旦出现了风吹草动,例如视野检查出现了小的问题,大家对于药物的使用就立即走到了另一个极端,畏之如虎,无论视野是什么原因造成的问题,似乎停药成了唯一选择。这正是因为筛查的不足,很多患者多年未规范进行眼科检查所致。但是看到国际上对于羟氯喹相关视网膜病变的关注的声音,还是非常欣慰的。

当然我也希望更多的眼科以及更多学科的大夫可以加入到干燥综合征这个疾病的临床和基础研究中来,为我们的患者造福。另一方面,我也很感激我们干燥综合征大家庭的每一位成员,我们的所有病友们,正是大家的支持让我们能坚持着一路走来,很多科研的工作都要靠大家的积极配合和参与,我一直看到了大家的付出,所以也愿意为大家提供更多的专业支持。今后的路更宽更长,我们一起携手走向光明!

ISSS,三年后我们再见!